Votre enfant bouge, décroche, ne finit pas ce qu'il commence. L'école vous en parle. Vous vous demandez s'il faut consulter, ou vous y êtes déjà allé et vous êtes revenu avec un diagnostic : TDAH.
Qu'est-ce que ça signifie ? Qu'est-ce que ça recoupe ? Et surtout, est-ce que ça répond à la question que tout parent se pose : pourquoi mon enfant n'est pas comme les autres ?
Voici comment cela se déroule.
Un diagnostic sur la base d'un questionnaire
On vous remettra un questionnaire. Selon les praticiens et la région où vous vous trouvez, ce sera un Conners, un SNAP-IV ou une ADHD-RS. Vous le remplirez chez vous, seul ou à deux parents, mais jamais avec l'enfant. L'enseignant en remplira un de son côté, car les symptômes doivent être présents dans au moins deux environnements pour être validés.
Ce questionnaire vous demande, en plusieurs questions, si votre enfant arrive à se concentrer ou non, et s'il est agité ou non. D'autres questions peuvent porter sur l'opposition à l'adulte, la transgression des règles, l'anxiété, l'humeur. Notez que seule la première catégorie de questions est prise en compte pour le diagnostic.
Pour chaque question, vous répondez par jamais, parfois, souvent, très souvent. Quand les deux parents s'y mettent, souvent ils ne sont pas d'accord. C'est un premier défaut de l'outil, mais il y en a d'autres. Ces réponses seront influencées aussi par votre humeur du moment, votre état d'esprit face aux questions (culpabilité, rejet, etc.). Du côté de l'enseignant, en plus de son humeur du moment, l'opinion qu'il a de votre enfant peut aussi influencer ses réponses.
Ce que le médecin en fait
Il additionne vos réponses et celles de l'enseignant. Il constate ce que votre enfant n'arrive pas à faire sur la base de ce qui est coché. Si le score dépasse un seuil et que les difficultés pèsent réellement sur sa vie, il pose le diagnostic. Puis il évalue et décide de la prise en charge.
Il n'y a donc ni prise de sang, ni imagerie, ni test biologique. Il n'en existe pas.
En résumé
Vous avez coché « mon enfant n'arrive pas à se concentrer souvent », et le médecin répond : effectivement, il n'y arrive pas souvent, donc il a un TDAH.
La circularité
La circularité, c'est simple : votre réponse est la réponse.
Pourquoi votre enfant est-il agité sur sa chaise ? Parce qu'il a un TDAH. Et comment sait-on qu'il a un TDAH ? Parce qu'il est agité sur sa chaise. Décliné en une quinzaine de questions.
Cela pose trois problèmes.
Rien n'établit la cause. Aucune question ne distingue l'enfant qui dort mal, celui qui n'entend pas bien, celui dont le système d'attachement est en alerte. Quelle que soit la cause, le résultat est le même.
Rien de neuf dans les prédictions. On vous dira que le score prédit le décrochage scolaire. Mais si vous avez coché qu'il n'écoute pas, qu'il ne finit pas et qu'il ne suit pas les consignes, vous n'aviez pas besoin d'un questionnaire pour le savoir.
Et le terme TDAH donne l'impression d'avoir obtenu une réponse, et qu'il n'y a plus besoin de chercher. C'est bon, on sait ce qu'il a !
Ce que le mot diagnostic sous-tend pour la plupart d'entre nous
Quand un médecin pose un diagnostic, vous entendez quatre choses en même temps. On sait ce que votre enfant a. On sait d'où cela vient. On sait quoi faire pour traiter la cause. On sait comment cela va évoluer.
C'est ce que l'on comprend, parce que pour nous, diagnostic signifie maladie.
Une question d'étiologie
En médecine, un diagnostic se déroule en trois temps.
D'abord, voici les symptômes, voici ce que l'on observe : c'est le diagnostic syndromique, ou clinique. Ensuite, on cherche d'où cela vient : c'est le diagnostic étiologique. Enfin, on mesure l'impact sur la vie de la personne : on évalue la gravité.
Pour le TDAH, on dispose du premier élément et du troisième. Pas du deuxième, qui est pourtant celui attendu.
Lorsque la médecine ne comprend pas, elle a un mot pour cela : idiopathique. Donc le TDAH ferait partie des maladies idiopathiques. Sauf qu'ici, on ne l'emploie pas, parce que le TDAH n'est pas une maladie. C'est un trouble. Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. D'où l'acronyme.
Autrement dit, la médecine fait un constat sur la base de votre propre constat, et y accole un acronyme.
Le diagnostic différentiel
Beaucoup de choses produisent exactement le même tableau clinique (ou syndromique pour être précis). Une malentendance. Une apnée du sommeil. Une dyslexie. De l'anxiété, du stress. Des difficultés de traitement sensoriel. Une carence en fer. Un enfant en avance qui s'ennuie. Un attachement insécure.
Quand la cause n'est pas établie, on devrait procéder par élimination, on appelle ça le diagnostic différentiel. Toute autre cause qui pourrait faire que votre enfant n'arrive pas à se concentrer ou est agité devrait être mesurée puis écartée. Sauf que c'est la partie qui est souvent oubliée, ou simplement pas faite.
Par exemple, est-ce qu'une analyse de fer a été faite en complément de vos réponses au questionnaire ? Est-ce qu'un profil sensoriel a été fait par un ergothérapeute ?
Votre enfant a un diagnostic, mais personne n'a cherché ce qui se cache derrière ?
Audition, sommeil, profil sensoriel, attention : un premier entretien au Centre Activate permet de faire le tour de ce qui n'a pas encore été mesuré.
L'analogie avec la fièvre
Posons une analogie. Imaginons que nous évaluons la fièvre sur la base d'un questionnaire. Dans ce questionnaire : est-ce que votre enfant a chaud ? Est-ce qu'il vous semble plus fatigué que d'habitude ? Est-ce qu'il se plaint ? Etc.
Le résultat, si vous répondez oui aux questions, va permettre au médecin de faire un constat : oui, effectivement, il a de la fièvre, et de poser un diagnostic qui s'appellerait STE. Syndrome de température élevée. Et ensuite, il vous donnerait une ordonnance pour du paracétamol. Tout ça sans jamais sortir de thermomètre.
Le diagnostic de TDAH, c'est la même chose. Un constat sur la base de vos observations, pas d'instrument de mesure, un acronyme, un médicament.
Reste donc une fois de plus la question du pourquoi. Pourquoi mon enfant n'arrive pas à se concentrer, pourquoi est-il agité ?
Au Centre Activate
Au Centre Activate, c'est à cette question que nous tentons de répondre. Nous ne savons pas traiter un TDAH ; personne ne le sait, puisque personne ne sait ce que c'est. Ce que nous savons faire, c'est mesurer et travailler sur l'attention, la concentration, le profil sensoriel, la régulation émotionnelle et sur la relation à l'autre. C'est l'objet de notre programme TDAH enfant.
Et le résultat, pour rester dans l'analogie, chez nous, la fièvre baisse durablement ! Sans médicament.
Constat fait chez environ 80 % des enfants qui ont suivi une rééducation, sur la base d'un questionnaire d'évaluation rempli avant et après.